Η πρόκληση που τίθεται για τη δημόσια υγεία όσον αφορά στους σπάνιους καρκίνους συνδυάζει τα χαρακτηριστικά προβλήματα των σπάνιων ασθενειών (όπως η περιορισμένη επαγγελματική εμπειρία που είναι διαθέσιμη στην κοινότητα ή οι δυσκολίες στην κλινική/ βασική έρευνα) και εκείνων του καρκίνου, με την ανάγκη μιας έγκαιρης και κατάλληλης διάγνωσης, όπως επίσης της βέλτιστης θεραπείας από την αρχή της πορείας του ασθενούς. Μία ακριβής κλινική, παθολογική και βιολογική αξιολόγηση της νόσου καθενός ασθενή ξεχωριστά είναι βασικός παράγοντας για τον καθορισμό της θεραπείας του και συνεπώς για την επιβίωσή του, αλλά και την ποιότητα ζωής του. Και βέβαια η εξατομικευμένη κλινική απόφαση που θα ληφθεί, είναι προϊόν ομαδικής δουλειάς πολλαπλών ειδικοτήτων. Για αυτόν τον λόγο, η κατάλληλη παραπομπή των ασθενών και η αποτελεσματική επιστημονική δικτύωση είναι κρίσιμες στους σπάνιους καρκίνους.
H κοινή δράση για τους σπάνιους καρκίνους (Joint Action for Rare Cancers – JARC), που εντάσσεται στο 3ο Πρόγραμμα Υγείας 2014-2020, στοχεύει να ενσωματώσει και να μεγιστοποιήσει τις προσπάθειες της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (Ε.Ε.), των κρατών μελών της Ε.Ε. και όλων των ενδιαφερόμενων μερών, για να προωθήσει την πρόληψη και την έρευνα για τους σπάνιους καρκίνους. Η Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (με τον πρόεδρο καθηγητή κ Π. Σφηκάκη, επιστημονική υπεύθυνη την αναπληρώτρια καθηγήτρια κ Μ. Γαζούλη και συνεργάτες την επίκουρη καθηγήτρια κ Κ. Μαυραγάννη, την Δρ Π. Πλατώνη και τον Δρ Γ. Δαφούλα), με μια μακροχρόνια παράδοση στην κλινική και βασική έρευνα στον καρκίνο, έχει αναλάβει το ρόλο να συντονίσει τη διάδοση των αποτελεσμάτων της δράσης σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο, να συντονίσει το πακέτο εργασίας που αφορά την καινοτομία και την εξατομικευμένη ιατρική και να συμμετέχει στα πακέτα εργασίας που αφορούν την επιδημιολογία, την ιατρική εκπαίδευση και την πολιτική αντιμετώπισης των σπανίων καρκίνων αυτής της κοινής δράσης της ΕΕ.
Αυτός είναι ο κύριος λόγος για τον οποίο το JARC αποφάσισε να εστιάσει τις προσπάθειές του, στην ουσία, γύρω από τα νέα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ERNs). Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς, έχουν δημιουργηθεί από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή ως μέσα για να παραχθεί η “ιδιαίτερα ειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη για τις σπάνιες ή σύνθετες ασθένειες χαμηλής-επικράτησης”.
Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη Δράση:
